Van schouder tot hoofd

Hoi lieve beauties,

Daar ben ik weer met een eds blog.

Ik schrijf niet zo vaak er over omdat ik niet zo klagerig wil over komen.

Maar na 5 weken zware migraine is het tijd om er toch iets over te vertellen.

Eigenlijks is het niet echt migraine maar zo voelt het uiteindelijk wel.

Het komt door dat mijn schouder deels nirt goed zit.

Eigenlijks is het gewoon mijn bovenarm die bij de kop niet goed in de kom zit.

Slechte schouder
Goede schouder

Hierdoor krijgen de spieren er omheen een klap en dat voel je.

De schouderspieren hebben een verbinding met de nek, dus straalt het door naar de nek.

Logisch ook.

Maar als de schouder niet terug wil krijg ik er enorme hoofdpijn van. Zodanig dat ik de luxatie in de schouder niet meer voel door de spanning die op mijn nek staat.

Dit gaat al zo’n 5 weken als het niet langer is, en ik kan het echt heel lang volhouden.

Helaas sinds een paar dagen kan ik het amper door bijten.

Elk geluidje en trilling komt zo hard aan in mijn hoofd.

Afijn ik lig nu dus veel op bed zodat ik mijn nek wat ontspanning kan geven.

Aanzicht beide schouders

Ik hoop dat het niet lang meer duurt voordat mijn schouder in mijn slaap terug schiet.

Laten we er maar voor gaan duimen want ik heb nog vele leuke dingen op de planning staan die ik niet wil missen met jullie.

Liefs 🌸🌸

Advertenties

Heerlijk weertje

mijn leven met eds in een hittegolf

Wat is het lekker warm he.

Wel een beetje jammer van het broeierige, maar we hebben niks te klagen.

Deze week heb ik het rustig aan gedaan. Ik kan ook niet anders.

Gisteren dacht ik dat het een goed idee was om de tuintegels schoon te maken, want de tempraturen waren niet zo hoog meer als vorige week.

Joa niet dus hahaha. Ik keek nadat het zweet van me hoofd rolde in de spiegel en schrok. Jup warmte allergie. Mijn hoofd was een knal tomaat met galbulten. Fotos heb ik niet genomen want dat wil je niet zien 🙈

Na dan maar ff zitten en relaxen.

Whoopdieswoop ik ging weer verder. Kijk je even later na je voeten die waren een beetje ranzig geworden dus hup in de douche der me. Ojee teen er uit.

Door de warmte voel ik mijn luxaties minder.

Ben benieuwd of meerdere edsers dat hebben, want met dit warme weer heb ik veel meer luxaties maar vaak niet door dat ze gebeuren. Het lijkt wel dat onze spieren pezen en huid beetje met de warmte mee smelten. En het een beetje makkelijker gaat.

Dag erna

Net zo goed mogelijk een foto genomen. Ik heb dan ook voor het eerst een filter gebruikt omdat mijn teen aardig blauw is maar je ziet dat dus niet op foto. Deze kwam het beste in de buurt ervan.

Door de warmte is mijn huid ook zwakker lijkt wel. Zo als ik al eerder vernoemde lijkt het wel met de warmte mee te smelten. Na echt een warme zweetdag prikt mijn huid alsof ik allemaal schaafplekken heb, maar je ziet geen kapotte huid. Het lijkt wel op of de zouten in het zweet echt je huid schraal maakt.

Ik stak gisteren een shaggy op (ja ik weet het slecht en wil graag stoppen).

Maar er viel een gloeitje op mijn been. Ik had het gloeitje gelijk weg geveegd maar het werd een blaar en rond.

Blaar door een net aan gestoken shaggy en dwarrelend gloeitje.

Ik ben een klungel dus dit gebeurt vaak maar nooit met een blaar erbij

Afijn ik weet nu dat met echt heel warm weer het makkelijk is om de eds vol te houden maar dat ik wel beter moet uitkijken wat ik doe.

Meer tijd en rust om te genieten van dit warme weer.

Van mij mag het zo blijven met af en toe een lekkere bui tussendoor.

En lees je deze blog en heb je eds share je ervaring hoe jij het met deze warmte ervaart. Ben erg benieuwd hoe dat voor jullie is en of het in grote lijnen dit ook herkenbaar is.

Liefs 🌸

Oops, soms vergeet ik wat EDS met mij doet.

Spontane acties zijn niet altijd handig om te doen. Mijn leven met EDS

Gister deed ik iets te spontaans, niet denkend er aan wat dat met mijn huid kan doen.
Ik wilde me snorhaartjes weg halen. Normaal doe ik de donkerste haartjes met een pincetje er uittrekken maar daar had ik niet zo veel zin in dus ik dacht, dan doe ik het toch met waxstrips. uhuhmm
Ik had het kunnen weten, op een paar plekken zijn stukjes vel met de wax strip meegetrokken.
Het doet niet zeer het is alleen een beetje gevoelig.
Het ziet er alleen niet uit.

EDS is een erfelijke bindweefselaandoening. Er zijn 6 verschillende soorten EDS. Ik heb type 3 met overlappingen naar type 4. Type 3 staat voor hypermobiliteit (Heds) en type 4 vaat type. In het weefsel van ons lichaam zit collageen. Collageen is een soort lijm of opvulling van alle cellen. Mensen met EDS hebben geen of veel te weinig collageen waardoor het weefsel veel te slap is.
Je kan het vergelijken met een elastiekje waar de rek uit is. Een slap ding en bungelt alle kanten op.
Bij Heds zit het vooral in de spieren pezen en huid en type4 in de vaten.

De klachten en beperkingen die een EDSer kan hebben is voor elke EDSer ander maar in grote lijnen hebben dagelijks last van

  • Luxerende gewrichten. Ik heb dagelijks meerdere luxaties.
    Mijn elleboog verschuift steeds die zet ik een aantal keer per dag goed.
    Mijn heup schiet een paar keer per week eruit. 3
    week terug werd ik wakker met een knieschijf aan de binnenkant van mijn been, daar draag ik nu een brace om de knieschuif op zn plek te houden.
    Mijn vingers, tenen, enkels en schouder doen ook vrolijk mee. Voor enkele van mijn vingers heb ik zilver splints en voor mijn duim een kunststof harde duim brace om ze op hun plek te houden.
  • Spasmes. Spier stuipjes heb ik op verschillende plekjes bovenbenen, onder de oksel, rechts boven de knieën, in de knie holtes
    Ik had toevallig gisteravond een klein spasmetje in mijn boven been ik heb het geprobeerd te filmen Zie video hier onder
  • Dysautonomie, ontregeling van het autonome zenuwstelsel dat onder andere bloeddruk, hartslag en lichaamstemperatuur regelt. Ik kan bijvoorbeeld niet mijn temperatuur zelf regelen. Of ik heb het ijskoud of ik heb het heel warm. Ik heb ook warmte allergie erbij. Als ik een warme douche neem krijg ik allemaal kleine jeukende gal bultjes. Niet heel erg maar wel heel irritante jeuk. Mijn hartslag slaat veel te snel en schiet regelmatig van laag naar heel hoog. Vaak als ik lang op 1 punt moet staan bij de kassa is dat heel vervelend, of moet bukken of van de stoel opsta. Ze noemen dit ook wel POTS.
  • Slaapstoornis. Ik kan moeilijk in slaap komen (soms pas na 2 a 3 uur) en kom pas na 6 a 7 uur in mijn diepe slaap terecht. Met 1 mg melatonine een half uur voor het slapen gaan gaat het een stukken beter en is de tijd van inslapen denk ik wel gehalveerd.
  • Vermoeidheid. Ik heb door alle pijn die veel energie trekt en de slaapstoornis chronische vermoeidheid syndroom cadeau gekregen. Ook niet zo gek als je emmer energie nooit goed bijgevuld word en je elke dag met een halve energie emmer begint komt dat heel moeilijk weer goed.
  • Kwetsbare huid. Ik heb snel wondjes en blauwe plekken. Vraag me a.u.b. niet hoe ik er aan kom. Een zachte stoot kan al leiden tot een wondje en een beste bloeduitstorting. En  net zo als wat gisteren gebeurde ook al was een een wax die voor een super gevoelige huid bestemd is en die normaal geen stukken vel mee zou neme, bij mij trekt het zo een stuk vel mee. Met die blackhead maskers heb ik dat ook pfff toen ik die er af trok had ik allemaal bloeddruppels op het gezicht oops eerste een laatste keer geweest haha hele dag met een knal rode kop rond gelopen met kleine wondjes haha. Lerende wijs moet je gewoon soms van je koppigheid leren wat je weel en niet kan ;).
  • Een fluweel zachte of deeg-achtige huid. Ik heb een fluweelzachte huid. Ik hoef niks te doen hij is altijd heel zacht alsof je over zon fluffy fleece deken heen strijkt. Maakt niet uit hoe droog die is 😉
  • Lange vingers en tenen. Check Ik heb hele lange vingers en tenen 😀 Net zoals dat mijn benen en armen lang zijn en ik ben best klein van formaat 1,66
  • Atrofische littekens. Ik heb net zoals de meeste EDSers aparte littekens op mijn lichaam. Dit komt omdat de heling van wonden heel anders gaan en langzaam. Op plekken waar ik ben gehecht kan je ook goed zien dat het enorm veel uitmaakt hoe iemand met EDS gehecht word. De hechtingen die ook van binnenuit dicht gehecht zijn zijn veel beter genezen dan de hechtingen die alleen van buiten uit gehecht zijn die hechtingen lijken ook uitgescheurd te zijn maar dat noemen ze ook wel vloeipapier hechtingen. Ook een paar schaafwonden van fiets ongelukjes als kind zijnde zien er zo uit. Ach ja niks aan te doen, ik vind dat littekens mooie herinneringen zijn uit leuke en moeilijke tijden met mooie levenslessen ongeacht hoe lelijk ze zijn..
  • Onverklaarbare striae. Bijvoorbeeld als je nooit heel mollig geweest bent en je hebt striae op de boven benen. Ik heb bijvoorbeeld op de boven benen in de lies striae en na de pubertijd en voor mijn zwangerschappen had ik al wat striae op de borsten normaal krijg je dat dus niet zomaar op zulke plekken.
  • Veel EDSers hebben ook veel gebitsproblemen. Ik had als kind al dat ik te weinig ruimte had door een smalle en te hoge gehemelte. Dit hebben ze geprobeerd te verhelpen door een beugel. Helaas was dat niet zo’n super succes. Veel tanden zijn er door afgebroken en mijn onder gebit ging net zo scheef staan uit eindelijk als voor de beugel. En ook al poetste ik 3 keer per dag had elke half jaar bij de controles 6 of meer gaatjes. Mensen met EDS kunnen ook vaak niet tegen verdoving van de tandarts. Er is een bepaalde verdoving die weg loopt. Zo heb ik toen ik nog niet wist dat ik EDS heb een wortelkanaal behandeling gehad en de gehele behandeling heb ik gevoelt. Ik was zo boos toen dat ik een klacht tegen de tandarts had ingediend omdat hij onder de behandeling mij niet serieus nam en ik dacht ja jij hebt mij niet volledig verdooft. nu als ik er aan teug denk kan ik de puzzel stukjes plaatsen en voel me best schuldig wat zou die man zich rot gevoeld hebben zeg. Ik heb ook een aantal eer bij de tandarts gezeten die zo iets had van hé wat is dit de verdoving zakt weg. Als je goed in zo’n stoel ligt hangt je hoofd een beetje op de kop alle verdoving zakt weg met gevolg hij wilde mij goed verdoven en ik ging weg met een opgezette hoofd van mijn ogen tot mijn haar grens. Nu is alles eruit gelukkig en heb ik een volledige prothese.
  • Scoliose. Ik heb een flinke scoliose in mijn ruggen graat. Ter hoogte van de schouderbladen. Als ik moe ben is de scoliose erger dan als ik fit ben.  Hoe vermoeider de spieren zijn hoe meer ik krom zit.
  • Maag en darm problemen. Ik verdraag veel bepaalde voedsel niet. Dat komt vooral door de spastische prikkelbare darm. Mijn stoelgang is ook enorm traag waardoor ik vaak opstoppingen heb. En ik kan alleen grote hoeveelheid voedsel eten als ik heel langzaam eet. eet dan ook het liefste kleine hapjes meerdere keren per dag. Best lastig soms omdat ik eigenlijks veel moet eten om mijzelf op gewicht te houden. Ik hik steeds tegen een ondergewicht aan en moet veel moeite doen om op aan te komen. Ik wil binnenkort dan ook gaan beginnen met de Oriflame protiëne poeder die je gewoon aan je eten en drinken kan toevoegen om wat meer gewicht te krijgen.
  • Blaasproblemen. Ik moet enorm veel plassen. Als ik een plasje heb gedaan moet ik na een kwartier eigenlijks alweer naar de wc. heel irritant heb echt een hekel eraan om tig keer in het uur naar de wc te gaan dus ik wacht altijd heel lang om te plassen. Behalve als ik weg moet zorg ik altijd dat ik een lege blaas heb want sta ik eenmaal buiten moet ik weer naar de wc en dan kan ik het gewoon ophouden tot ik weer van bijvoorbeeld een boodschap thuis ben.
  • Fenomeen van Rayaud. Raynaud is een aandoening waar de kleine aderen vernauwd zijn. Ik heb dus altijd koude voeten en handen. Echt ijs en ijs koud Soms is het zo koud dat ik het voel in mijn botten. Zelf de afgelopen dagen met dit mooie warme weer is het moeilijk voor mij om mijn handen en voeten warm te houden, op dit moment zijn ze ook ijs koud en het buiten lekker warm. Ik krijg nu in september voor het eerst medicijnen er voor omdat het verergerd. Constant blauwe handen en een hele erge marmer huid die bijna constant aanwezig is. (De reumatoloog haf me al op een auto-immuun ziektes geprikt maar gelukkig is daar niks uit gekomen dus ze denkt dat het echt door de EDS en Raynaud komt)

Ik zit nou echt even te denken wat EDS nog meer in houd. Ik vind het nog steeds zelfs na het schrijven hier van super spannend zo open over mijn EDS te praten. Ik praat normaal maar met een paar mensen uit mijn omgeving er over.
Ik zal vast wat dingen zijn vergeten maar dat komt vast nog een keer aan bod in mijn toekomstige blog verhalen.
Dit is dan het einde van mijn eerste echt blog over mijn leven met EDS.
Ik ben dan ook erg benieuwd hoe jullie lezers het schrijven vonden.

Tot de volgende schrijven!